Cоздается регистр больных c редкими наследственно-генетическими заболеваниями
Принято постановление Президента «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями».
Принято постановление Президента «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями». Об этом сообщает Минюст.
Постановлением определены основные приоритетные направления оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями.
Также, утверждена Программа мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019–2024 годы.
Согласно Программе, для диагностики и лечения указанных заболеваний у детей предусмотрено выделение всего 424,6 млрд сумов и 548,0 тысяч.
Определено, что импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний осуществляется без проведения государственной регистрации согласно перечню, утвержденному Министерством здравоохранения.
В срок до 1 января 2020 года будет организовано ведение Национального регистра больных, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями.
